Questions écrites

تعتبر الأمراض الليزوزومية أمراضا مزمنة وخطيرة ومكلفة جدا، تؤدي إلى الإعاقة، وهي ناتجة عن نقص أو خلل في الانزيمات التي يفرزها الليزوزوم داخل الخلية. في حالة انعدام الإنزيم تتراكم المخلفات داخل الخلايا وتصاب مختلف الأعضاء كالقلب والعظام والكبد والطحال باضطرابات لا رجعة فيها، ومن بين هذه الأمراض مرض GAUCHER ومرض MPS1 . أما بالنسبة إلى العلاج فهو عبارة عن انزيم بديل يحقن به المريض بصفة دورية مدى الحياة، وهي علاجات مكلفة جدا. وفي إطار نظام المساعدة الطبية(الراميد)، استفاد خمسة مرضى يتابعون علاجاتهم بالأنزيم البديل بالمركز الاستشفائي الجامعي محمد السادس بمراكش، إلا انه يعرف حاليا انقطاعا في العلاج منذ خمسة أشهر، مما يؤثر سلبا على صحة المرضى من بينهم ثلاثة أطفال و شخصين بالغين، وينتج عنه تدهور وتراجع في الحالة الصحية للمصابين. بناء عليه نتوجه إليكم السيد الوزير لنسائلكم : عن أسباب انقطاع العلاج بالمركز الاستشفائي الجامعي محمد السادس بمراكش ؟ وعن التدابير التي ستتخذونها من أجل استئنافه في القريب العاجل، وذلك من أجل مصلحة المرضى المصابين بأمراض GAUCHER و MPS1 ؟