Aller au contenu principal

Questions écrites

Question number: 4808
Objet: إجراءات لمواكبة المرضى المصابين بالأمراض النادرة
Date réponse: pas de réponse

الفريق

Groupe Justice et Développement

واضعي السؤال

NAWFAL NACIRI NAWFAL NACIRI NAWFAL NACIRI
Circonscription Nationale - 2ème partie réservée aux jeunes des deux sexes Commission des finances et du développement économique
Question:

السيد الوزير المحترم، بمناسبة الدورة الحادية عشرة لليوم العالمي للأمراض النادرة، كشف ائتلاف الأمراض النادرة في المغرب، أن عدد المغاربة الذين يعانون في صمت هم مليون ونصف مريض، وكمت تعلمون لا يوجد هناك فحص مُمَنهج عند الولادة يخص جميع المواليد الجدد، مما قد يتيح تجنب إعاقة محققة بفضل علاجات غير مكلفة في بعض الأحيان. كما أن استراتيجية قطاع الصحة لفترة 2012-2016 تم إدراج فقط ثلاثة أمراض نادرة، هي الهيموفيليا، ومرض الخلايا المنجلية، والثلاسيميا. لذا أسائلكم السيد الوزير المحترم : - عن التدابير التي ستتخذها المصالح التابعة لكم من أجل تكوين المعالجين في هذا المجال وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة، وإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية المقربة؟