تجاوبا مع أصوات جمعيات المجتمع المدني، ومعها عدد كبير من العائلات والأسر المغربية التي تعاني بشكل استثنائي، بسبب مرض الضمور العضلي الشوكي الفتاك، الذي يصيب الأطفال على الخصوص، والمنتشر في المغرب ودول منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، بوثيرة أوسع مقارنة مع الدول الغربية، وذلك بسبب زواج الأقارب. وفي هذا السياق، نذكركم السيد الوزير المحترم، أن وزارتكم قد سبق وعللت غياب دواء الضمور العضلي الشوكي بغلائه، غير أن هناك دولا في مستوى المغرب، مثل دول مصر وتركيا، استطاعت توفير العلاج لمواطنيها، عن طريق التفاوض مع شركات الأدوية. مع العلم أن بصيص الأمل الوحيد الذي تتمسك به عائلات المصابين هو الترويض الطبي، الذي لا يمكّن سوى من تخفيف آلام المريض، لكن عددا كبيرا من المرضى لا يجدون سبيلا حتى إلى الترويض، بسبب مصاريفه، علاوة على حاجيات أخرى مثل الكرسي المتحرك وأجهزة التنفس. من هذا المنطلق، نسائلكم السيد الوزير المحترم، عن أسباب التأخر في توفير الأدوية والعلاجات الضرورية لمرضى الضمور العضلي الشوكي الفتاك، والاجراءات الناجعة لإنقاذ هذه الفئة والتخفيف من معاناة عائلاتهم؟