Written Questions

تعتبر الأمراض الليزوزومية أمراضا مزمنة وخطيرة ومكلفة جدا وتؤدي إلى الإعاقة، وهي ناتجة عن نقص أو خلل في الأنزيمات التي يفرزها الليزوزوم داخل الخلية. في حالة انعدام الأنزيم تتراكم المخلفات داخل الخلايا وتصاب مختلف الأعضاء كالقلب والعظام والكبد والطحال باضطرابات لارجعة فيها، و من بين هذه الأمراض مرض GAUCHER ومرض .MPS1 بالنسبة إلى العلاج فهو عبارة عن أنزيم بديل يحقن به المريض بصفة دورية مدى الحياة، وهي علاجات مكلفة جدا، يتراوح ثمنها ما بين 10 و30 مليون سنتيم شهريا للمريض الواحد. في إطار التأمين الإجباري على المرض، استفاد بعض المرضى ببعض المستشفيات العمومية من العلاج بالأنزيم البديل، ومن هذه المستشفيات المستشفى الجامعي عبد الرحيم الهاروشي بالدار البيضاء، إلا أنه يعرف انقطاع العلاج منذ أزيد من 6 أشهر ، مما يؤثر سلبا على صحة المرضى خاصة وأن أغلبهم أطفال، وينتج عنه تدهور وتراجع حالتهم الصحية. وعليه، نسائلكم عن ما يلي : - ما هي أسباب انقطاع العلاج بالمستشفى الجامعي للأطفال " عبد الرحيم الهاروشي"؟ - ما هي الإجراءات والتدابير التي ستتخذونها لاستئناف العلاج في القريب العاجل وذلك من أجل مصلحة المصابين بالأمراض الليزوزومية؟