Written Questions

السيد الوزير المحترم، يعاني المواطن "حميد السيفر من المرض المسمى "la myopathie à bâtonnets tardive" المصنف من الأمراض النادرة جدًا حسب التشخيص الذي قام به الطبيب المختص بالأمراض العصبية المتواجد بمستشفى الحسن الثاني بمدينة الداخلة وكذا، بعد التأكد من نوعية المرض لدى المستشفى الجامعي الاستشفائي لنانت بفرنسا. و يحتاج هذا المريض إلى الدواء المسمى " Tégelline" بمقدار 38 قنينة في الشهر وبسعر ألف درهم (1000,00 درهم عن كل قنينة) والمتوفرة فقط بمركز تحاقن الدم بالدار البيضاء علما كذلك بتواجد المريض بمدينة الداخلة. وبالإضافة إلى تدهور جودة حياة المريض والإعاقة الناجمة عن المرض والتكلفة الباهضة للدواء، فقد شكّل هذا المرض عبئا إضافيا على المستوى الاجتماعي، باعتبار أنه مسؤول عن توقف مزاولة هذا الشخص المصاب لنشاطه المهني في غضون الثلاث 3 سنوات الأولى من الإصابة، كما أنه مسؤول عن الهدر المدرسي لحالتين من أبناء المريض نظرا لقلة ذات اليد والاستعانة على المساعدة الاجتماعية للمواطنين والأقارب. و يصنف هذا المرض بأنه الحالة الوحيدة على المستوى الوطني والحالة رقم 12 على المستوى الدولي بحيث نوافيكم رفقته بالوثائق التي تشخص الحالة المرضية للمعني بالأمر والوصفة الطبية المقترحة لحالته. وعليه، وتقديرا للمجهودات التي تقوم بها الحكومة والوزارة من أجل ولوج الحالات المعوزة الذين لا يتوفرون على تغطية طبية إلى التشخيص والعلاج، ونظرا لخصوصية هذا المرض النادر جدّا واعتبارا للحالة الاجتماعية للمعني بالأمر وأمام هذه المعطيات المتوفرة بالوثائق رفقته، فإنني أسائلكم السيد الوزير المحترم: - عن جميع الاجراءات والتدابير والمجهودات الواجب اتخاذها من أجل التكفل وتقديم المساعدة والدعم اللازم لاستشفاء السيد " حميد السيفر" من هذا المرض النادر جدًا؟ و تفضلوا بقبول فائق التقدير و الاحترام.